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Con texto fotográfico

"Hay responsables de la Talidomida y alguien tiene que hacerse cargo de los afectados" César Dezfuli

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Foto: César Dezfuli
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ABR 2016
Declaraciones obtenidas por Ivan Sánchez

Sofía es una las 500 personas en España afectadas por la Talidomida, un medicamento que causa malformaciones en el feto. César Dezfuli la conoció a través de la asociación Avite poco después de que un fallo del Tribunal Supremo les dejara sin reconocimiento ni cobertura legal. El fotoperiodista madrileño se ha centrado en Sofía como persona y en cómo esta afronta su día a día, dejando de lado las imágenes más evidentes que hablan de la enfermedad.

César Dezfuli

La Talidomida es un medicamento que creó la farmacéutica Grünenthal. Es una especie de calmante o relajante muscular que, según un ginecólogo alemán, paliaba algunos dolores durante el embarazo.

A finales de los 50 se empezó a comercializar, hasta que en los 60 la farmacéutica dio un aviso para que se dejase de vender: además de sus efectos calmantes, paraliza el desarrollo de los vasos sanguíneos, y en función del momento en que la madre lo toma, afecta más o menos al desarrollo del feto. Se calcula que se vendió a nivel internacional en unos 50 países.

En España se vendió todo el stock. El caso de Sofía es uno de los más extremos porque le afectó tanto en los brazos como en las piernas. En 1970 su madre tomó ese medicamento recetado por un médico del sistema de salud durante el franquismo, cuando ya se había dado el aviso de sus contraindicaciones.

Es un caso interesante porque la responsabilidad es de la farmacéutica, que es quien ha creado el medicamento, y deberían haber hecho algo para que se eliminase completamente. Pero el Estado español es responsable de haber permitido que se siguiese vendiendo.

Lo que se había hecho a nivel fotográfico [sobre esta enfermedad] era muy superficial, centrándose mucho en la malformación, pero no llegabas a ver quiénes eran esas personas, más allá de que eran víctimas de la Talidomida . Todo esto me impulsó a hacer algo. Mi idea era enseñar una cara más amable de esas personas, que no fuese un retrato en el que se las enseñase como bodegones. Quería mostrar su vida, su parte más íntima entrando en la cotidianidad de su convivencia con esas limitaciones que les han sido impuestas.

"Ya le habían hecho algunas fotos y estaba muy acostumbrada a determinados vicios posando. Yo quería alejarme de ese paripé"

Sofía es con quien más he tratado porque su caso es especial. Mientras otras personas han podido hacer una vida más o menos normal o rehacerla -tienen pareja e hijos o trabajan-, en su caso la limitación es total porque no tiene ni brazos ni piernas. Su familia ha estado ayudándola hasta que llegó el momento en que no podían, así que tuvieron que llevarla a una residencia donde la pueden asistir. Además se van haciendo mayores tanto ella como sus padres.

En esta foto está en su habitación dentro de la residencia donde vive. La verdad es que está muy bien ubicada y tiene una luz muy buena, con un montón de ventanas, lo que le da un entorno un poco más agradable dentro de lo que es ese lugar, aunque el centro es bastante más tétrico. Comparte la habitación con otra compañera y cada una tiene su espacio: un armario, un corcho, un lugar donde guarda sus dibujos… Es su pequeño rincón, donde se aísla del mundo.

Cuando le toca estar en la residencia ella casi siempre trata de estar ahí o en la sala donde puede pintar, o sale fuera para ir a tomar algo. Suele pintar cuadros con la boca, y además se maneja bastante bien. Son los espacios donde ella se escapa de la situación que vive en la residencia, en la que hay ingresada gente con discapacidades mentales con la que apenas puede tener relación.

En ese momento ella se acercó con la silla a la ventana y me pareció que había una luz y una mirada interesantes. Hice un retrato porque me parece que la reflejaba bastante bien a ella: no es una persona demasiado seria pero sí es temperamental, y se le ve parte de ese arrojo. La define mucho; es una mirada muy significativa. No sé qué se le estaría pasando en ese momento por la cabeza, pero tuvo un instante de reflexión que me pareció que había que inmortalizar.

Momentos antes habíamos estado charlando sobre ella. Me había mostrado sus dibujos y tuvimos un momento de intimidad: la estuve grabando y me contó cómo era su vida dentro de la residencia. Imagino que fue un rato de reflexión tanto del futuro como del pasado, de pararse a pensar en hasta dónde había llegado, y aun así tiene toda esa fuerza.

He intentado reflejar esa historia personal suya más allá de ser una afectada de la Talidomida, cómo esto le ha condicionado su día a día. Así fui entrando poco a poco en su rutina, entendiendo el rol que tiene su madre en su vida y cómo le afecta el no poder tener contacto con la realidad. Es increíble ver cómo la falta de extremidades la limita absolutamente en su desarrollo emocional y psicológico. Tratando con ella me he dado cuenta de que ha estado muy alejada del mundo, con falta de contacto, de relaciones sociales, de aprendizaje…

Aunque fue muy fácil trabajar con Sofía, al principio me costó que entendiese que yo no quería que interpretase nada. Ya le habían hecho algunas fotos antes y estaba muy acostumbrada a determinados vicios posando y haciendo demostraciones de cosas que es capaz de hacer, como coger el transporte público sola y meter el billete en el torno con la boca. Los dos primeros días hizo demostraciones de todas estas cosas, pero luego entendió que a mí me interesaba más alejarme de ese paripé, que quería verla en su cotidianidad, que no tenía que mirar a cámara ni posar ni forzar la situación.

"En Alemania hubo juicios y la farmacéutica tuvo que indemnizar a los afectados. En España ni siquiera se les reconoce como afectados"

A partir de ahí también se fue creando una relación más cómoda entre los dos. Yo entendí quién era ella, su situación y su entorno. Todo eso se fue notando en las fotos. Fui entrando en su rutina y en espacios donde no había dejado entrar todavía a otras personas.

Poco a poco su nivel de movilidad se va haciendo menor y las dolencias en su cuerpo y su espalda aumentan. Y aunque tiene una gran fuerza física y emocional, todo eso le va haciendo mella. Es muy triste ver que a día de hoy, teniendo ella más de 40 años, todavía no se le haya reconocido nada y no sepa si alguien se va a hacer cargo de ella el día que falten sus padres, porque al final es una cobertura económica muy fuerte la que necesita.

En países como Alemania hubo juicios y la farmacéutica tuvo que indemnizar a los afectados. Allí hay incluso instalaciones especializadas donde reciben asistencia diaria. En cambio, aquí en España ni siquiera se les reconoce como afectados. Nadie reclamó en aquel momento y ni siquiera estas personas sabían entonces que sus problemas se debían al uso de la Talidomida. Una indemnización sería lo de menos, pero sí sería necesario una asistencia de por vida. Hay responsables y alguien tiene que hacerse cargo.

Los artículos de la serie "Con texto fotográfico" aparecen publicados normalmente los jueves.

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